Vivre mieux | Fondation Motrice

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Perspectives à 10 ans pour une meilleure autonomie des personnes atteintes d’IMC/PC

Pour beaucoup, les progrès ne seront possibles que par une meilleure articulation entre la recherche et l’accompagnement, ainsi que par une meilleure prise en compte de la réalité des besoins des personnes. Equipes cliniques, professionnels et usagers devraient être plus systématiquement intégrés dans les projets de recherche et développement : l’exemple des fauteuils roulants électriques, développés à 90% pour des para et tétraplégiques et inadaptés aux personnes atteintes d’IMC / PC, est à ce titre très parlant. Aujourd’hui, les bons fauteuils sont souvent très coûteux, et leur personnalisation rajoute des frais importants. De grands progrès pourraient être faits si la démarche de conception des aides techniques partaient des besoins des utilisateurs observés en situation quotidienne, évaluation dite en situation « écologique » ; de la même manière, de nouvelles aides pourraient apparaître en écoutant les besoins des accompagnants (par exemple dans l’aide à la déglutition).

En contrepartie, il apparaît comme nécessaire que les usagers eux-mêmes ou leurs accompagnants aient accès à une meilleure information sur les aides techniques, par la création de centres ressources facilement accessibles, et une meilleure centralisation et diffusion de l’information.

Mieux accompagner les personnes handicapées au fil de leur vie.

Gagner en autonomie signifie aussi pouvoir accéder à une vie « complète », et à un certain épanouissement personnel : avoir une vie affective et sexuelle, s’installer en couple, fonder une famille, éduquer ses enfants… C’est aussi être accompagné lorsque les parents vieillissent et ne peuvent plus prendre en charge leur enfant handicapé devenu adulte, mais également être accompagné dans son propre vieillissement, avec des réponses adaptées aux évolutions de la pathologie et des situations physiques et psychologiques qui en découlent.

La qualité de vie est la perception qu'a un individu de sa vie dans le contexte culturel dans lequel il vit et en lien avec ses valeurs, ses objectifs et ses attentes.

(définition de l’OMS - 1993)
La qualité de vie comprend :
• les conditions matérielles
• le statut physique et les capacités fonctionnelles
• les interactions sociales et le bien-être psychologique et émotionnel