PROGRAMME PACE / PERCEPTION ACTION COGNITION ENVIRONNEMENT
Appréhender l’individu dans son ensemble pour mieux comprendre la Paralysie Cérébrale
Le développement de l’enfant passe par des apprentissages et des adaptations au monde extérieur, mettant en jeu trois grandes fonctions :
- la perception (comment il perçoit son environnement)
- l’action (ses capacités à agir sur lui)
- et la cognition (la manière dont il traite l’information qui lui parvient).
Ces trois fonctions interagissent entre elles, et déterminent ainsi le développement psycho-moteur de l’enfant.
La Paralysie Cérébrale, qui résulte d’une lésion survenue sur le cerveau en développement du fœtus, du nouveau-né ou du nourrisson, peut affecter chacune de ces fonctions, directement ou indirectement, séparément ou dans la manière dont elles se combinent entre elles pour permettre les gestes de la vie quotidienne. La complexité de cette pathologie résulte notamment des multiples combinaisons possibles de ses symptômes et de ses degrés de sévérité.
Bien comprendre les mécanismes de la Paralysie Cérébrale permettrait des avancées considérables dans la prise en charge des personnes touchées, et donc dans leur qualité de vie. Or, pour progresser dans cette compréhension, il apparaît de plus en plus nécessaire de se pencher sur l’individu dans son ensemble, et de développer une approche globale de la Paralysie Cérébrale, intégrant notamment l’étude des phénomènes d’interaction entre les différentes fonctions touchées par la pathologie : perception, action et cognition, ainsi que la relation au monde extérieur, qui se fait via ces trois grandes fonctions.
C’est pourquoi, en 2010, avec le soutien de son partenaire Sodiaal, La Fondation Motrice a lancé le programme PACE (Perception, Action, Cognition, Environnement) qui comprend la mise en place d’un réseau d’experts, un prix scientifique international et une étude de grande envergure impliquant des centres et des experts répartis à travers toute l’Europe et issus de disciplines complémentaires.
LE RESEAU PACE
Ce réseau rassemble un groupe d’experts reconnus internationalement dans des disciplines très diverses : neurologie, physiologie, psychologie, épidémiologie, imagerie médicale, médecin de médecine physique et de réadaptation, philosophie, architecture, etc.
Sa mission est de développer cette voie de recherche, d’une part grâce à une réflexion pluridisciplinaire visant à proposer une stratégie scientifique, et d’autre part grâce à des collaborations sur le terrain, entre centres de recherche répartis dans toute l’Europe, sur les questions prioritaires qui s’y rapportent.
La Fondation Motrice aux côtés des chercheurs
Pour mener à bien sa mission, le réseau PACE s’appuie sur une cellule opérationnelle, intégrée à La Fondation Motrice. Son rôle est de faciliter la coordination entre les projets, et la cohérence globale de la démarche.
Cette cellule joue notamment un rôle actif dans l’animation du réseau et l’échange transdisciplinaire (organisation de séminaires, etc.), elle fournit également les moyens aux équipes de recherche de réaliser leurs projets :
- soit par un financement direct du projet (ou d’une partie) par La Fondation Motrice,
- soit en les accompagnant dans leurs recherches de financement.
LES PRINCIPALES ACTIONS DU PROGRAMME PACE
2010 Lancement du programme PACE, mise en place du réseau d’experts
2011 - Identification des axes de recherche prioritaires par le réseau PACE
- Lancement d'une étude pilote
La Fondation soutient une étude de grande envergure qui vise à développer de nouveaux tests permettant d’évaluer la coordination Perception-Action-Cognition-Environnement chez les enfants (et en particulier chez les enfants atteints de Paralysie Cérébrale et à des âges très précoces), et son évolution au cours de leur développement. Créer des tests adaptés pour la recherche et le diagnostic est en effet apparu comme une priorité pour pouvoir s’attaquer à cette problématique complexe.
Cette étude se veut la base d’un programme de recherche plus vaste, à développer sur le long terme. Elle s’appuie sur la collaboration de différents partenaires à travers toute l’Europe et est coordonnée par les Pr. Alain Berthoz et Giovanni Cioni.
- Création du Prix Scientifique International La Fondation Motrice – Sodiaal doté de 30 000 € et récompensant des travaux sur le « rôle de la bouche dans le développement cérébral précoce via l’interaction avec l’environnement ».
Il a été attribué au Dr. Ghislaine Dehaene-Lambertz pour ses travaux sur le « Rôle de la bouche et des mouvements articulatoires dans l’acquisition de la langue maternelle. »
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Sodiaal, le premier groupe coopératif laitier français (Candia, Entremont, Régilait….), apporte son soutien à La Fondation Motrice depuis 2009 pour le développement du programme ‘PACE pour la PC’. Le lait est au cœur du développement de l’enfant. Premier aliment de la vie, il tient aussi une place importante dans la relation qui se noue entre le nouveau-né et ses parents. Sodiaal soutient le programme PACE pour la Paralysie Cérébrale et les projets qui y sont reliés pour aider à mieux comprendre comment un enfant se développe en interagissant avec le monde qui l’entoure. En particulier, Sodiaal soutient le réseau d’excellence PACE. En effet, échanger, collaborer, unir ses forces pour atteindre un but commun dans le respect des spécificités de chacun, c’est le cœur de la démarche de Sodiaal, groupe coopératif réunissant plus de 13 000 producteurs répartis dans toute la France.
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Pour en savoir plus : Présentation détaillée du Programme PACE pour la Paralysie Cérébrale