Conférence du 29 Octobre 2009 : la douleur | Fondation Motrice

Version imprimable

Légende de la photo : Conférence sur la douleur le 29 Octobre 2009 à la Mairie du 15è - Paris

Lorsqu’on les interroge, les personnes atteintes évoquent la douleur comme premier sujet de préoccupation. Un sujet abordé lors de la conférence du 29 octobre dernier.
Ce résultat, qui a pu surprendre tous ceux qui auraient imaginé que l’amélioration de la mobilité, par exemple, viendrait en tête, conforte cependant ce que de nombreux professionnels ont pu observer depuis plusieurs années : l’importance de la douleur dans le quotidien des personnes atteintes d’IMC/PC.

 La douleur chez l’enfant est encore souvent sous-estimée.Jusqu’à 1998, il n’existait que deux études sur le sujet, comme nous le rappelle le Dr Chantal Wood. Mais depuis une quinzaine d’années, des progrès réels ont été faits dans le domaine de la reconnaissance et de l’évaluation de la douleur chez l’enfant, et notamment chez l’enfant handicapé.
Chantal Wood et Marc Zabalia insistent ainsi sur l’importance de l’évaluation à l’aide d’échelles de douleur, qui permettent, en facilitant le dialogue entre parents et médecin, une bonne prise en charge de la douleur de l’enfant : le Profil Douleur Pédiatrique, par exemple, est un outil mis à la disposition des parents pour “mesurer” la douleur chez leur enfant privé de langage, à partir d’indicateurs de la douleur (modification de la posture, de  l’expression verbale ou des mimiques), leur permettant ainsi de mieux communiquer ces informations auprès des équipes soignantes.

• La douleur représente plus de la moitié des motifs de consultation des adultes suivis par les équipes médicales du réseau Breizh IMC.
  Ce chiffre élevé ne rend pourtant pas compte de l’importance de la douleur au quotidien.
  Nombreux sont ceux qui, habitués à souffrir depuis leur enfance, “oublient” de signaler les douleurs qu’ils  ressentent ou s’y sont résignés. De leur côté, encore peu sensibilisés au sujet, de nombreux praticiens y voient plus un “signe d’appel” qu’un phénomène à traiter pour lui-même, et n’y apportent donc pas de réponse thérapeutique.
  Pourtant, des solutions existent, ou commencent à apparaître, comme l’utilisation de la toxine botulique qui permet d’agir sur les contractures, source principale des douleurs qui se manifestent dans l’IMC/PC.
• Pour ces douleurs qui accroissent la pénibilité du quotidien et renforcent parfois le handicap, l’origine est également à chercher dans l’enfance : conséquences de mauvaises positions au cours des séances de rééducation, ou des mouvements incontrôlés répétés de certains membres, comme par exemple une tendinite chronique à l’épaule due à un bras qui a tendance à partir en arrière.
  Dans les années 1970, on disait que les personnes avec un déficit intellectuel étaient probablement insensibles ou indifférentes à la douleur.
  
• Anticiper les douleurs qui apparaîtront à l’âge adulte est un des enjeux de certaines opérations orthopédiques que doivent subir les enfants au cours de leur croissance : opérations elles-mêmes causes de douleur... Pour les patients et pour les familles se posent donc des questions d’arbitrage : comment choisir entre traitement de la douleur et vitalité quand les médicaments “assomment” ? entre médicaments et chirurgie ? entre “vivre à fond” aujourd’hui sans savoir ce que sera demain, et les soins aujourd’hui en prévision de l’avenir ?
• Pour toutes ces questions, il n’y a pas encore aujourd’hui assez de réponses : pas assez d’évaluation de la douleur chez l’enfant comme chez l’adulte, pas assez d’évaluation des effets des traitements,
  de la chirurgie et de l’appareillage, pas assez d’essais cliniques pour adapter les traitements aux spécificités des paralysies cérébrales…
  Mais avant tout, le manque de prise en charge de la douleur reflète le manque d’information sur le sujet : patients comme soignants sont sous-informés sur les solutions thérapeutiques, même si les programmes publics récents ont permis une meilleure écoute.

Pour en savoir plus :
Télécharger les interventions de Chantal WOOD et de Marc ZABALIA

Télécharger les documents sur la douleur :

- IMPaCCT : des recommandations pour les soins palliatifs pédiatriques en Europe
- Nouvelles publications sur le web du Pediatric Group du SIG de IASP
-  Version française de l’échelle d’évaluation comportementale de la douleur FLACC modifiée pour les enfants handicapés : Face - Legs - Activity - Cry – Consolability
-  Instructions for administering the Faces Pain Scale – Revised
(FPS-R) in languages other than English
- Grille de la douleur des enfants avec des déficiences intellectuelles (GDEDI)
- Grille d’évaluation de la douleur pour les enfants qui ne communiquent pas (version révisée)
- La douleur chez l’enfant polyhandicapé (Un document réalisé par la Fondation CNP)
- Grille d’évaluation de la douleur – déficience intellectuelle
- Profil douleur pédiatrique
- Faces Pain Scale – Revised  (FPS-R)

Lire la lettre d’information n°7 sur le thème de la douleur

Informations sur le livre de l'étude prospective : "Infirmité Motrice Cérébrale / Paralysie Cérébrale : prospective"
Lien vers la vidéo Le bruit des vagues : http://www.advita.com/boutique/film.php?id=19