Témoignages | Fondation Motrice

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Catherine, maman de François.

L’IMC/PC de François nécessite une organisation adaptée (aménagement du lieu de vie, des déplacements, organisation des vacances, loisirs…) et a une incidence psychologique réelle sur l’équilibre familial que nous devons maintenir pour donner temps et affection à tous nos enfants.
Le handicap de François nous demande une énergie colossale mais cependant il est également une vraie source d’enrichissement humain pour notre famille.

Elias

Elias est un très grand prématuré, né à 6 mois et 10 jours de grossesse. En 2005, il a subi une opération des muscles ischio jambiers qui lui permet aujourd’hui de marcher.

Mon cerveau est abîmé dans la zone des mouvements. Je n’arrivais pas à me relever et je marchais à 4pattes jusqu’à ce que je me fasse opérer des jambes. Aujourd’hui je marche, aidé par des attelles et je ne me déplace en poussette que quand je suis fatigué. Je vais à l’école, en milieu ordinaire. Je suis en CE1 et suis fort en maths. Plus tard j’aimerais être fabricant de dessins animés. Mon handicap, je le vis très bien et les autres aussi. Il n’y a rien que mon handicap m’empêche de faire. Je fais tout ce que je veux : du foot au SESSAD, un peu de rugby, du ski… La vie, je l’aime bien comme elle est.

Richard Fernandez occupe une place particulière dans la Fondation Motrice : atteint d’IMC lui-même, il est directeur d’un établissement d’accueil de personnes IMC en Bretagne et administrateur de la Fondation Motrice depuis sa création. Voici son regard sur l’intérêt des mesures de la qualité de vie et sur la recherche en général :

Il y a deux grandes raisons qui ont motivé mon engagement dans la Fondation Motrice,
dès sa création :
* tout d’abord, il faut absolument favoriser les recherches théoriques et médicales pour faire progresser la connaissance de cette pathologie et les conséquences qu’elle implique sur le cerveau lésé ;
* mais il faut aussi favoriser les recherches appliquées pour faire avancer la qualité de vie, comme la création de logiciels pour compenser le handicap de parole par exemple, les connaissances en matière d’apprentissages scolaires, tout ce qui concerne les aspects psychologiques de l’IMC (pour les personnes touchées et pour leurs familles), ou encore l’accompagnement du vieillissement.
Il nous faut progresser dans tous ces domaines.

Témoignage d’après une interview de Meïr, 20 ans.

On m’a fait des injections de toxine quand j’étais plus jeune pour m’éviter une opération des jambes. Le traitement n’a pas eu d’effets suffisants et on a finalement dû m’opérer, mais la toxine aura permis de retarder l’échéance de l’opération. J’étais enfant, et j’avais peur d’avoir mal, même si on me disait que je ne sentirais pas plus qu’une piqûre de moustique ... ce qui était vrai sauf qu’au bout de 5 ou 6 piqûres, la douleur était là ! Et il y a quelques années, tous les traitements pour la soulager n’existaient pas. Après l’injection, ce qui était étrange c’était de sentir le liquide passer à travers la jambe, et je devais en outre faire attention aux risques de perte d’équilibre. Mais en positif, c’est vrai que la toxine détendait mes muscles et ça m’aidait pendant la rééducation. Au final, j’ai l’impression que les injections de toxine ne sont vraiment efficaces que si on les accompagne d’une rééducation intensive, c’est-à-dire avec des séances tous les jours ou presque. Et le problème, c’est de pouvoir s’y astreindre : quand on est petit, on ne comprend pas pourquoi on doit aller à ses séances de rééducation au lieu de jouer avec ses copains, et maintenant que je suis adulte, j’aurais du mal à trouver ce temps tout en menant mes études normalement.

Témoignage de Florence, maman de Coralie, 10 ans.

Ce qui est déterminant pour que la rééducation se passe bien, c’est qu’un véritable partenariat s’installe entre les rééducateurs et les parents. Quand les rééducateurs ont la démarche de partager et de bien expliquer les enjeux de ce qui doit être entrepris, alors les parents réagissent positivement, et au final il se crée une dynamique commune entre ce qui se passe à la maison et ce qui se passe pendant les séances de rééducation.
Au début, quand son enfant est tout-petit, on croit que la rééducation va le “sauver” et on se sert d’elle pour rêver. Mais ensuite, quand on découvre la réalité du handicap, c’est sur la rééducation que les professionnels s’appuient pour nous expliquer quelles seront les compétences et les limites de notre enfant. Ceux qui ont notre confiance sont ceux qui savent expliquer ce qu’ils font, pourquoi et comment, et surtout qui font preuve de la même ambition que nous pour notre enfant. Par exemple, quand notre fille a atteint l’âge de 4 ans, notre priorité était qu’elle marche enfin. Quand les rééducateurs nous ont fait comprendre qu’il ne pourrait pas y avoir de marche debout sans que la marche à 4 pattes soit maîtrisée, alors nous avons accepté plus facilement que le travail de rééducation reste concentré sur cette étape. Quand ce partage de connaissance ne se fait pas, alors il y a blocage et plus rien n’avance. Ce sont des situations qu’il faut éviter au maximum car il y a déjà suffisamment de moments de découragement, notamment quand on ne comprend plus le sens ni les priorités de tout ce qui est engagé. Dans ces moments-là, les rééducateurs doivent savoir s’adapter et maintenir le cap en nous évitant cet “épuisement”. De même, ce qui fait aussi la différence est leur
capacité à expliquer les enjeux de la rééducation aux enfants, et de savoir ensuite adapter l’apprentissage à leur motivation. La rééducation est vraiment indispensable pour nos enfants, et les adultes doivent trouver des solutions pour qu’ils acceptent et supportent leurs séances. Finalement, on pourrait dire que la rééducation est un jeu de créativité dans les situations d’apprentissage.

“La recherche c’est important pour qu’il y en ait moins d’autres comme moi.”

Caroline

“Il faut que la formation des professionnels prenne en compte les progrès de la recherche”

Claudine, sa maman